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martes, 6 de diciembre de 2022

Un Salvados para olvidar

***ALERTA DE CONTENIDO***

Este es un texto que trata sobre capacitismo. Si no estás mentalmente preparade para leer esto, por favor, deja la página. Cuídate.

Una imagen de un chico nadando bajo el agua con el hashtag #SalvadosAutismo

Para quiénes no lo sepáis, que espero que por vuestro bienestar seáis muches, el domingo 4 el programa Salvados, en La Sexta, estuvo hablando sobre autismo. Y bueno, supongo que la audiencia habitual pensará: “Hala, qué guay, por fin algo diferente de este tema”. Pero la realidad es que no, para quiénes no lo hayáis visto, dejad que os diga algo: no os perdéis nada. Porque, si pudiera resumir todo lo que quiero plasmar con este escrito en una frase, creo que lo dejaría en: “Es más de lo mismo”.

¿Recomiendo verlo? No. Es más, aún me cuesta entender cómo he podido ver el programa entero sin llorar o sentirme muy furiose. Así que si estáis pensando en verlo más tarde, mi consejo es que pongáis vuestra salud mental primero. Aparte, siento que he malgastado una hora de mi vida que no va a volver. Haced lo que consideréis oportuno.

Sinceramente, no esperaba un buen programa. ¿Cómo puedo hacerlo si redacción definió el autismo como una enfermedad? ¿Y usar frases como “es feliz porque no sabe que tiene autismo”? Sin embargo, de alguna manera, consiguieron que mis nulas expectativas fueran defraudadas.

De no ser porque quería escribir haciéndole justicia al programa, habría dejado de verlo a los diez minutos. Porque, para empezar, ni siquiera se han molestado en definir qué es el autismo. Imaginemos que alguien enciende la tele, y se encuentra el programa. Por cosas de la vida, ese alguien no sabe nada de autismo. ¿No sería buena idea explicarlo? Supongo que a alguien se le ha pasado por alto este detalle.

El programa se ha centrado en las madres de dos chicos autistas: Teo y Mario. El primer contacto con las madres, en 2019. El segundo, tres años más tarde, hace no mucho. Una de esas madres es la presidenta de una asociación de autismo. Y ya está. Lo cual es muy decepcionante porque Salvados tiene material rodado en 2019 que contaba con una mujer autista, @AidaTrazos, que habla de su experiencia recibiendo un diagnóstico tardío. Ese contenido no ha sido emitido en televisión, pero publicado en la cuenta de Twitter de Salvados.

Considero que centrar la narrativa en madres de personas autistas es un error. No falla, siempre que se habla de autismo se le da voz a las madres. Nunca son padres. Y no solo eso, el tono siempre es trágico y fatídico. Como si ser autista fuera una muerte en vida. Pero claro, nadie le da voz a les autistas. Es como si nuestras opiniones y sentimientos fueran irrelevantes. No somos nadie.

Ojo, sé que la paternidad no es fácil. Por eso yo no quiero tener hijos. Es muy probable que une hije míe sea autista. Y sé que la sociedad es una mierda. No podría soportarlo. Pero esta actitud respecto al autismo me tiene harte. Salvados ha sido más de lo mismo. ¿Por qué esas señoras sí han estado en prime time y no Aída? Claramente porque el autismo no vende, pero las tragedias ajenas sí.

Ambas madres insisten en que sus hijos necesitan terapia, y aunque no se ha mencionado en el programa, las imágenes emitidas dejan muy claro que es terapia ABA, si es que se le puede llamar así. Dejad que os diga una cosa: hay estudios que afirman que aquelles autistas que han sido expuestos a terapias ABA tienen casi el doble de posibilidades de desarrollar trastorno por estrés postraumático (TEPT) que aquelles que no han sido expuestes. Es más, el mismo estudio afirma que el 46% de les autistas desarrolla síntomas compatibles con este trastorno. Como alguien que tiene TEPT y sabe lo mal que se pasa, no querría esto para nadie.

Quiero pensar que las madres del programa lo hacen por desconocimiento. Sin embargo, el deseo de tener une hije neurotípique, el cual nunca ha existido, y la presión social por ser “normal”, hacen que este tipo de terapias tengan su clientela fija. Y quiero dejar una cosa clara: toda terapia que se base en hacer a alguien menos autista es una terapia de conversión. Y si la sociedad parece estar de acuerdo en que las terapias de conversión gay son malas, ¿por qué no opinan igual con las terapias de conversión autista?

En línea con mostrar una versión terrorífica, e incluso fatalista, de lo que significa tener une hije autista, el programa estuvo salpicado de pequeños montajes con música lacrimógena y una coloración ligeramente sepia. Montajes que, en mi humilde opinión, no contaban nada, y que podrían haber sido sustituidos fácilmente por otra clase de contenido, como explicar debidamente qué es el autismo.

También han incluido montajes sobre la vida diaria de ambos chicos. Y, considerando que pueden ser diferentes detrás de las cámaras… Quiero decir algo específico de la madre de Teo. Ese chico fue mostrado de tal manera que cualquiera podría juzgar que no puede ni hacerse un bocadillo solo. No porque no sepa cómo, si no porque el nivel de supervisión es demasiado alto.

Me explico. Creo que todes podemos estar de acuerdo que las personas autistas aprendemos de forma diferente a la gente neurotípica. En mi caso personal, aprendo más fácil cuando puedo ver a alguien haciendo esa tarea específica. Así fue como me reapropié la receta de las galletas de cabello de ángel de mi madre. Y una pena que no haya tenido ocasión de hacer lo mismo con la tarta fría de zanahoria. Hermana, si lees esto, ayúdame a hacer lo propio, porfa.

El caso: creo que la escena del bocadillo era contenido rodado en 2019. Por entonces, Teo tenía 14 años. Si la memoria no me falla, el pan era un trozo de barra, por lo que podemos concluir que, al menos para cortar ese trozo se ha necesitado un cuchillo. Pues bien, si Teo ni siquiera podía poner el relleno a su manera porque “le iba a dar dolor de estómago”, el cual es un paso sencillo, ¿qué pasa con cortar el pan?

A donde pretendo ir: no espero que nadie de esa edad me venga con algo como un bizcocho, ya que eso implica unos pasos que son complicados hasta para gente neurotípica de esa edad. Sin embargo, sí podría esperar cosas sencillas, como el mentado bocadillo. Lo que yo me pregunto es si Teo hace todos los pasos bajo supervisión o, directamente, no puede. Y ambos escenarios traen un problema.

Casi al final del programa, la madre de Teo dice que está preparando unos trámites legales para que su chico no se convierta legalmente en un adulto cuando cumpla los dieciocho años. Dice que le preocupa el qué le va a pasar cuando ella no esté. Dejad que os diga algo: que tales afirmaciones hayan sido emitidas en abierto, en prime time, es terrorífico. Es como si no hubiéramos aprendido nada del caso de Britney Spears.

El problema es que siento que las personas autistas, incluso las más “funcionales”, aprendemos más despacio las habilidades que necesitamos para poder vivir como adultes independientes. Sin embargo, alguien bienintencionado pero quizá no muy avispado pensó que si aprendíamos esas habilidades más despacio, al final progresaríamos más rápido, ¿no?

Creo que ni siquiera tengo que decir que eso último es un santo disparate. Y así, en algo tan inocente como hacerse un bocata podemos ver algo que nos ha pasado a muches autistas, y es que nuestra familia, debido a todo el miedo y la patologización en torno a nuestra identidad, nos han sobreprotegido. Esto es más insultantemente obvio cuando hay hermanes en la familia, ya que tarde o temprano notamos una diferencia respeto a nuestres hermanes neurotípiques. Esa diferencia se vuelve abismal cuando la persona autista es una chica y el neurotípico es un chico, o esa percepción de género. Lo digo por experiencia personal mía, navegando los primeros años de mi vida con un cosplay de chica muy mal hecho.

Así que si, por alguna casualidad de la vida, alguna familia que le está haciendo esto a su retoño autista me lee, tengo un mensaje claro y directo: nosotres también necesitamos tener nuestro espacio personal. Necesitamos ser capaces de equivocarnos. Si vosotres, nuestros adres, no creéis en nuestro potencial, nadie lo hará. Por favor, presumid competencia. Si mi madre no hubiera sido una pasota narcisista conmigo, yo podría haber sido Teo. Ahora mismo podría estar amargade en ese pequeño pueblo en medio de la nada, haciendo absolutamente nada con mi vida. Pero porque tuve el espacio que necesitaba para aprender, cagarla y tomar mis propias decisiones, la vida me va bien. Todes merecemos esta oportunidad. Absolutamente todes.

Hay un detalle que me ha sentado un poco mal de este Salvados. Veréis, en uno de esos montajes sin diálogo podemos ver incluso a uno de los dos chicos tomando un baño cuando eran bebés. No quiero explayarme mucho en este detalle, pero por favor, sólo diré que hay gente rara ahí afuera, ¿vale? La cuestión es que la audiencia ha podido ver algo muy personal, y hasta íntimo, de uno de los dos chicos. Sin embargo, ni Teo ni Mario han tenido la oportunidad de intervenir directamente. Cierto es que no espero una gran elocuencia de dos chicos de 17 años. Lo que yo me pregunto es: ¿era tan complicado darles un minuto? Un “¿Cómo estás?” hubiera sido genial.

No obstante, ha habido algo que es digno de mencionar porque es verdad, y merece ser gritado más alto: hay tantos autismos como personas, especialmente si no eres un chico, que esta condición se infradiagnostica y además que las instituciones abandonan a su suerte a quienes estamos afectades. Muchas gracias a la madre de Mario por señalar esto, porque es la pura verdad. Cierto es que yo no puedo ofrecer mucho contexto o información respecto al Plan Nacional que se está preparando en España, por eso de que no piso el país desde 2015 y no tengo intenciones de hacerlo. Pero si la situación es parecida a la que tenemos en Reino Unido, no me sorprende ese nivel de indignación.

Después de escribir todo esto, aparte de sentir que me dejo muchísimas cosas en el tintero, entiendo la rabia que he visto en Twitter. Que sí, que Twitter no tiene que ser el reflejo de la realidad, y mucho menos ahora que cierto señor es el dueño. Pero considerando que esta red social es el punto de encuentro principal de muches autistas adultes, no me sorprende.

En cuanto a las madres azules… Miren, señoras, que les puede haber gustado el programa. Pero es como cuando digo que a mí me ha gustado el nuevo Pokémon. Me lo he pasado bien y no me arrepiento de jugarlo. Eso sí, soy muy consciente de que también es un juego con muchos problemas, especialmente a nivel gráfico. Pues este documental es igual. Solo porque habla una vez más de lo sacrificado que es ser mami azul no quiere decir que sea bueno, porque no lo ha sido.

Creo que hace tres años Salvados tenía la idea correcta, pero con el paso del tiempo esa idea ha envejecido peor que un brick de leche. El clip de Aída es la prueba. Una parte de mí quiere saber qué ha pasado para que haya sucedido ese volantazo, pero otra cree que la ignorancia a veces trae felicidad, y ésta es una de esas ocasiones. Al final, un regustillo cínico me estaba diciendo mientras lo veía que no hay nada como usar los problemas de otra gente para avivar porquería política, y que siempre hay una línea editorial detrás. Así por decirlo suavemente. Ojalá me esté equivocando con este último punto.

¿Pero el resto? Sigo pensando que Teo y Mario siguen ahí afuera, viviendo sus vidas autistas, y después de este programa espero y deseo que encuentren nuestra comunidad. Y no solo ellos. Saberme autista y que no había nada de malo en serlo me ha ayudado a llegar donde estoy hoy. Quiero que todes tengan esa misma oportunidad.

sábado, 26 de noviembre de 2022

La rueda atascada

Me he tirado a la piscina… Y me he hostiado contra el fondo, más seco que un bocata de polvorones.

Pues he decidido empezar a mover la rueda que supone obtener un diagnóstico de TDAH en el sistema de salud público inglés, NHS para los amigos. Y técnicamente no he hecho nada y ya estoy hasta mi papo no binario. Genial, ¿verdad?

Por sugerencia de cierte youtuber, decidí hacer uso del Right to Choose, que es tal como suena: les pacientes que vivimos en Inglaterra tenemos derecho a elegir nuestro proveedor para ser tratades. Muchas veces eso puede significar recibir un servicio de calidad equivalente a ir por la vía privada. Con un poco más de espera, pero normalmente menos que la vía pública. Con esa información en mano, relleno los papeles y le paso los archivos a mi suegra para que los imprima.

Y aquí es donde viene la parte divertida. Le di un tercer archivo a mi suegra: mi deed poll. En pocas palabras: es un certificado unilateral que expresa mi voluntad de cambiar mi nombre legalmente. Sin abogados ni nada. Coges una plantilla que esté correctamente redactada, firmas el papel con dos testigos y hala, nombre cambiado. Que sí, que sé que esto no es válido en España, pero como seguramente no vuelva... ¿Qué más da que tenga un pasaporte feúcho con el necrónimo?

La fecha que puse en mis documentos médicos era el 15 de octubre. La fecha de mi deed poll era el 31. Dos semanas más tarde.

Efectivamente, ahora tengo dos papeles médicos con mi necrónimo porque… Entre mis niveles de procrastinación y la imposibilidad de coger una cita con el médico de cabecera hacen que ahora mismo esté muy, muy frustrade.

He intentado pedir una cita en persona, para nada. Porque con toda la movida de la pandemia y la NHS en venta ahora te obligan a rellenar un formulario online, el cual solo suele estar disponible de 8 a 9 de la mañana. ¿Y sabéis quién empieza a trabajar a las ocho exactas? ¡Exacto!

Para poneros en contexto… Cuando fui en persona era el 9 de noviembre, acompañade de mi novia por eso de la ansiedad social. La recepcionista, muy maja, pero no había forma: online sí o sí. Pues la mañana siguiente hice el dichoso formulario, el cual decía que no podrían responderme hasta el día 15.

Y el martes 15 llegó. Silencio total.

Entonces mandé otro formulario en la mañana del 16. Porque lo siento mucho, si alguien cree que mi TDAH va a desaparecer al ignorarlo… Me temo que así no funcionan las neurodivergencias en absoluto. Y no voy a mentir, el mensaje de mi segundo formulario tenía palabras algo menos amables, fruto de mi frustración. Y bum, al fin una respuesta: un médico me respondería… la tarde del 28 de noviembre. Sin más información. Un SMS diciendo eso, ya está.

Y aquí estoy, el sábado antes, que no sé si lo mío es síndrome del impostor, el hecho de que la cita que he ido pidiendo va a ser por teléfono, las cuales ODIO con toda mi alma o quizá el hecho de que sé que yo no me sé explicar por teléfono porque ya lo paso bastante mal intentando entender lo que dice mi interlocutor debido al crujir de fondo que hay en todas las llamadas de teléfono. Sí, ese crujido de fondo que la gente parece ser capaz de ignorar, pero que a mí me dificulta la vida.

Encima como algo me dice que, de ser una llamada de teléfono, mi novia no va a poder apoyarme y poner su granito de arena… Algo me dice que voy a tener que ser muy, muy insistente si quiero empezar a mover la pelota. Y lo triste es que sé que no estoy mentalmente al 100%, así que si me toca un médico gilipollas voy a necesitar muchísima ayuda para volverlo a intentar.

¿Y sabéis qué es lo que más me frustra? Yo podría estar relajándome, jugando al nuevo Pokémon, pero aquí estoy. Intentando averiguar las intenciones de mi centro médico he preguntado en Reddit si se pueden negar a darme cita y… Un señor me ha preguntado que para qué quiero que me diagnostiquen jaja salu2. No sé vosotres, pero no quiero convertirme en le cybergoth del cementerio a mis tiernos 31 añitos, ¿no creéis?

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