Traducción de "You Don’t Seem Autistic to Me: Asperger’s and the Fear of Not Being Believed", del blog Near-Earth Object.
¿Recuerdas cuando eras menor, y sufrir
una enfermedad comportaba la tentadora posibilidad de permanecer en casa
y no ir a la escuela por un día? A mí me gustaba bastante eso de estar
lo suficientemente enfermo como para quedarme en casa y huir de la
desgracia de ir al instituto, siempre y cuando la enfermedad en cuestión
no me tuviera al borde de la muerte (tuve alguna infección brutal de
oído de la que no tengo muy buenos recuerdos).
Recuerdo haberme puesto siempre a la
defensiva a la hora de mostrar lo malito que estaba. "¿Estás seguro de
que no estás lo suficientemente bien para pasar el día?", preguntaban
mis progenitores. Yo, asustado por su escepticismo, respondía con
incredulidad. "¡Síiiiiii, estoy seguro!" Mostrarme así de a la
defensiva se debía al hecho de saber que quería estar enfermo, que sabía
de sobra que sí, que podía haber resistido la acometida del día y que
quizá lo estuviera exagerando un poco. Por aquel entonces no se me
ocurría, ahora sí, que esta sobredramatización por mi parte ya la
estuvieran teniendo en cuenta mis progenitores a la hora de permitirme
quedarme en casa. El melodrama venía de serie.
Últimamente algo similar me está
ocurriendo de una forma completamente distinta tras mi reciente
diagnóstico de síndrome de Asperger. Me estoy dando cuenta de que me
estoy sintiendo muy a la defensiva debido a mi condición. Tengo a menudo
la sospecha de que cierta gente de mi vida duda de la realidad de mi
Asperger, que piensan que o bien he tenido un mal diagnóstico, o que de
alguna manera he manipulado el proceso para obtenerlo.
En realidad, tan sólo una persona me ha
dicho hasta el momento algo así, y fue con la mejor y más buena de las
intenciones, diciendo que soy demasiado "encantador" y sociable para ser
Asperger, comparando el comportamiento que ven en mí con el de otras
personas con esa condición o diagnóstico, quienes para estas personas se
comportan de manera muy, muy diferente.
Y lo entiendo. Muchas personas con
Asperger, y muchas de las representaciones del Asperger en el mundo del
entretenimiento tienen varias y severas taras sociales que
resultan obvias y en ocasiones desesperantes para la gente neurotípica.
Al parecer, hay "aspis" que sí, que parece que "tienen algo", sin
embargo para la gran mayoría yo no, porque no lo aparento. Me
aventuraría a decir que nadie, excepto mi mujer y mi terapeuta, se han
percatado de que soy autista. La mayoría de ocasiones lo disimulo
perfectamente.
¿Y por qué no habría de hacerlo? Me he
pasado la mayor parte de mis cuatro décadas intentando no parecer un
alienígena, pero sufriendo el estrés constante de lo que yo percibí como
un constante escrutinio y unas persistentes muestras de repugnancia por
parte del resto de la gente. Tenía todos las papeletas para parecer
normal: era encantador, sociable, e intentaba ser lo más gracioso
posible al encontrarme rodeado de gente. Cuando el foco de atención no
estaba centrado en mí, optaba por fundirme, desaparecer y por pasar lo
más desapercibido posible. Hasta donde yo era consciente, mi cerebro se
mantenía alerta, en plena lucha por la supervivencia. Estaba convencido,
al menos a nivel biológico, de que necesitaba pasar desapercibido y
fundirme con la gran masa para poder sobrevivir.
Y no tenía ni idea de por qué me
resultaba tan, tan increíblemente difícil. Pero tuve que asumir que era
por mi propia estupidez, vaguería, ingenuidad o que venía mal de
fábrica.
Así que está claro, no parezco un "aspi"
para la mayor parte de la gente la mayor parte del tiempo. Por otro
lado, hay una persona que conozco de la que sospecho bastante que
también es "aspi", pero que no ha sentido la misma necesidad de
adaptarse o de reírle las gracias al resto del mundo, sino que ha optado
por abrazar sus particularidades y mandar al diablo a quien no les
gustara. Yo nunca he tenido el privilegio de poder ir por ese camino,
jamás ha sido para mí una opción. Siempre he sentido que para mí no
había alternativa a la de pasar desapercibido.
Y como el niño que en secreto está feliz
de estar enfermo para poder quedarse en casa un día de escuela y poder
ver la televisión durante todo el día, yo ansiaba ese diagnóstico. Me
aferré a la esperanza de que la neuropsiquiatra volviera con el firme
diagnóstico de que yo, sin duda alguna, tenía Asperger. Era algo que
prometía explicar todo el dolor, la alienación y la extrema confusión
que había experimentado a lo largo de mi vida, y mostraría que mis
errores no eran los responsables de tener que colmar con las
expectativas del resto de la gente. Me preocupaba que en las pruebas pudiera "engañar al sistema" inconscientemente y mostrarme más "aspi"
de lo que ya era (como si supiera hacerlo, vaya). Me preocupaban las
sospechas del resto de la gente, y yo también sospechaba de mí mismo.
Sin embargo, esta preocupación acabó
volviéndose siendo una chorrada. La prueba, que duró unas diez horas,
fue bastante, uhm, rarita, muy alejada de lo que yo nunca habría podido
haber relacionado con el Asperger, así que no podría haber mentido en el
test incluso si hubiera querido. Como la madre que siempre presume de
que su hijo enfermo está exagerando un poco las cosas, estos test y
evaluaciones tienen en cuenta las tendencias inconscientes y su manera
de ser abstracta y oscura, que acaban resultando la prueba definitiva
contra farsantes.
En las partes de entrevista y expresión
escrita de la evaluación intenté embellecer lo máximo posible los
textos, pero al final se me quitaron las ganas. Bastaron respuestas
directas, honestas y coherentes con mis pensamientos y sentimientos
personales y genuinos. Me salió solo. Conté mi historia de la manera más
honesta posible: era completa, rica, estúpida y triste de por sí, no
necesitaba ni dramatización ni exageración. En sí misma, era un todo.
Y el diagnóstico de la doctora no dejó
lugar a dudas, estaba seguro de que era autista. La facultativa lo
describió como "severo", refiriéndose al espectro, y explicó cómo mis
resultados del test en su conjunto, que a priori no guardaban relación
unos con otros, lo confirmaban, todos y cada uno.
Me describió además cómo es común que la
gente Asperger se incline por las artes y la interpretación teatral en
particular. La gente "aspi" tiene habitualmente mentes sagaces y buenas
habilidades de observación, y las usan como ventaja en el aprendizaje de
ciertas habilidades y trabajos aplicándose en la imitación de las
destrezas y comportamientos del resto de personas. Soy un buen actor de
teatro, y resulta que también soy un buen imitador de gente neurotípica.
Como he dicho, he tenido casi 40 años de práctica.
Así que no es ninguna sorpresa que no "parezca" autista para la mayoría. Es más, la doctora me aduló por mis
increíbles logros hasta la fecha, con un máster y un trabajo
importante y una vida plena con una descendencia increíble,
todo construido mientras caminaba sobre una ciénaga y navegaba sobre el
confuso laberinto de un cerebro con un cableado distinto.
Sin embargo, en vez de estar orgulloso,
tiendo a estar a la defensiva, todavía me estresa el escrutinio, todavía
me preocupo por las dudas del resto. Tanto, que me siento como un
humano de mentira, siempre a punto de ser desenmascarado y humillado (lo
que, recordad, naturalizo como una amenaza genuina a mi supervivencia),
soy alguien continuamente preocupado por si el resto de personas
piensan que mi autismo es un diagnóstico erróneo o es puro teatro.
Justo anoche tuve una conversación sobre
mi autismo con alguien que tiene una experiencia personal con personas
cercanas con Asperger, y me sentí como si me estuvieran asfixiando. Di
muchas vueltas y balbuceé, hablé demasiado alto y rápido, me mecí hacia
delante y hacia atrás ocupando espacio conversacional y preocupándome
por lo lejos que había permitido llegar la conversación. Un follón de
los gordos, del que ahora me doy cuenta de que solo se produjo porque
pensaba que nadie me estaba creyendo. La persona con la que discutí no
dijo ni hizo nada para hacerme pensar eso, pero fue lo que hice.
Discutiendo sobre algo tan novedoso, personal y crudo en mí, flaqueé
y me desprotegí.
No quiero volver a sentirme así nunca
más. Parte de este nuevo capítulo de mi vida implica comenzar a
aceptarme y a creer en mí, pese a lo que el resto piense, o más
importante: pese a lo que yo percibo o sospecho que piensen. Algo que
debería valer igualmente incluso si no tuviera Asperger.
Esto es lo real. Esto es lo que soy, y lo
que siempre he sido. Y aun siendo tan mayor, para mí también es nuevo.
En algunas maneras, soy alguien nuevo. Durante los próximos meses y años
me encontraré experimentando y acomodándome a nuevas maneras de ser y
de comportarme que más se adecuen a mí, y retirándome muchas de las
máscaras y de situaciones fingidas que he ido colocándome a lo largo de
los años. Muchas de esas capas permanecerán, porque también forman parte
de mi ser.
Creo que, una vez que te percatas de
ello, está en ti tu decisión. Intentaré no hacer este proceso más y más
difícil para mí dejándome de preocupar por las ficticias dudas ajenas,
que son las que mantienen en pie esas máscaras.
Actualización. 27 de agosto: Creo que
debería aclarar un par de cosas. Algunas de las incertidumbres que yo me
imagino que existen, aunque es probable que no, versan sobre mí. Sin
embargo, hay un tipo de escepticismo mucho peor, es el que hace dudar
sobre la neuropsiquiatra que me diagnosticó. Es una experta en su campo,
con décadas de experiencia, y especializada en personas adultas dentro
del espectro, y fue ella la que me hizo las pruebas durante horas y
horas durante un período de meses. Y eso en junto al diagnóstico de mi
terapeuta de cabecera. ¿Pero no saben de lo que hablan?
Honestamente, si piensas que mi doctora
está equivocada, no sé qué decirte. No veo el motivo por el que debería
creer que sabes más que ella y las otras personas que me diagnosticaron,
o saber lo suficiente como para creer que fallaron estrepitosamente en
su trabajo. Sin embargo, es algo muy frustrante y que me afecta de
primeras.
Traducido por Marcos Salomón Uroz
