Razones por las que rechazar el autodiagnóstico está mal

Quiero que sepáis que la razón por la que me he animado finalmente a escribir este artículo es porque estoy cansada de ver cómo el autodiagnóstico es vilipendiado sin tregua, achacándolo a la creencia de que aquelles que nos autodiagnosticamos lo hacemos porque queremos llamar la atención o simplemente cuando queremos pagas del estado, cuando ambos argumentos carecen de sentido alguno si los analizamos cuidadosamente. 

Debo aclarar que no soy ninguna experta, solo una persona que se ha autodiagnosticado una vez y porque realmente no me han dejado otro remedio. Entiendo que el Diagnóstico Oficial™ es valioso e importante, pero muchas veces la diferencia entre tenerlo y no tenerlo es nula. Pero bueno, no he venido aquí a destripar mi texto, así que mejor os dejo con las razones por las que vuestro rechazo está mal.

1. Obtener un diagnóstico no es tan fácil.

Algo que he visto mucho en personas que nunca han necesitado un diagnóstico relacionado con la salud mental es que tienen la creencia de que el proceso diagnóstico es tan fácil como ir al especialista, decirle tres cositas y ya te puedes ir a tu casa con el papelito diciendo “Fulanito tiene esto”. ¡ERROR! No podía estar más alejado de la realidad.

Lo cierto es que aunque sigas todos los pasos para conseguir un diagnóstico, lo cierto es que muchas veces tendrás que insistir y volver a insistir para que te hagan caso. O también puede pasar que le especialista necesite hacerte varias pruebas para estar totalmente segure de su diagnóstico.

En mi caso personal, necesité insistirle muchísimo a mi médico de cabecera para que me refiriera a los servicios de salud mental. Esto respecto a mi diagnóstico de espectro autista, porque he hablado otras tantas veces sobre mi estrés postraumático, las razones y los perjuicios que sufro debido a ello y se niegan a referirme a salud mental. Y tres cuartos de lo mismo con la depresión. Incluso prefirieron apastillarme antes que intentar saber por qué tengo depresión.

Con esto no quiero decir que el autodiagnóstico carezca de proceso. Al contrario, un buen autodiagnóstico implica meses de auto-pruebas e introspección. Lo último que se busca es justo de lo que acusáis.

2. Estás siendo capacitista.

Negar una neurodivergencia o enfermedad mental solo porque la persona que afirma vivir con ello no ha sido formalmente diagnosticada es una forma muy obvia de capacitismo. Y lo que es peor: te retratas como une truscum de la salud mental.

Muchas veces un autodiagnóstico puede ayudar a la hora de obtener un diagnóstico oficial porque sabes qué es lo que experimentas y por qué lo haces, lo que le facilita el camino a le profesional. Obviamente, a veces puede pasar que sea justo lo contrario, pero en lo que a autismo respecta, cuando el proceso de autodiagnóstico ha sido bien llevado mi premisa inicial se cumple.

Por cierto, obtener un diagnóstico oficial no te garantiza que la gente deje de preguntarte “¿Pero eres autista en serio?” o a quitarle peso a tus experiencias solo porque no se asemejan a lo que elles viven. Eso por no hablar de que les mediques usarán las etiquetas de funcionamiento para clasificarte, cuando las mismas son una guía irreal y extremadamente capacitista.

3. Estás siendo clasista.

Piensas que los diagnósticos son una cosa gratuita o que nos los regalan en la charcutería cuando pillamos cierta cantidad de chopped, pero nuevamente, esto no podía estar más alejado de la realidad.

Aunque bien es cierto que la sanidad pública puede ayudar sin pedirte dinero a cambio (que para eso se pagan impuestos), debes enfrentarte a las eternas listas de espera, a pruebas diagnósticas que quizá estén anticuadas, a profesionales que no estén tan bien formades como deberían y, por supuesto, a la posibilidad de tener que pelear por ese diagnóstico durante años.

Si debido a lo que experimentas no te queda más remedio que acudir a la vía privada, muchas veces esta resultará inaccesible por el elevado coste que supone la sanidad privada. Eso sin olvidar cómo funcionan los seguros médicos privados, que pueden rechazar ofrecerte sus servicios en caso de enfermedades preexistentes. Por lo que, a menos que tengas un nivel alto de ingresos, esta vía puede ser imposible.

4. Olvidas la existencia de los sesgos diagnósticos, así como los errores.

Me explico: en muchas ocasiones se infradiagnostican determinadas condiciones por el simple hecho de que le paciente es una mujer o es una persona racializada. Esto es exactamente lo que sucede con el espectro autista. No, no me leas con esa cara, hasta lo pone bien claro en el DSM-V. Así que a menos que tengas unas luces de neón de la frente, nadie te garantiza que recibas el diagnóstico que buscas.

Asimismo, también puede pasar que tu condición se confunda o se superponga con otras. Volviendo a mi ejemplo de las mujeres autistas, es muy frecuente que reciban varios diagnósticos errados antes de llegar al de espectro autista.

El punto es que esto puede ser psicológicamente demoledor para les pacientes.

5. El diagnóstico puede no brindarte la ayuda que necesitas.

Dependiendo de la condición que te hayan diagnosticado, puedes recibir más o menos ayuda. Pero, en el caso del espectro autista, muchas veces el diagnóstico no conlleva nada de ayuda por la vía pública. Algunas madres me han escrito contándome lo mucho que necesitaron pelear por el diagnóstico de sus pequeñes para luego encontrarse que el sistema público de su comunidad autónoma no puede hacer nada. Y en el caso de les adultes toda ayuda, pública o privada, es prácticamente inexistente.

Por lo tanto, puedes concluir que el diagnóstico oficial puede llegar a ser simplemente un papel sin más implicaciones.

Conclusión

Aunque reconozco el valor del diagnóstico profesional, especialmente en condiciones sensibles como depresión o ansiedad, bien es cierto que muchas veces un diagnóstico puede suponer una carga psicológica e incluso económica muy elevada para la persona implicada. Y, en ocasiones, ese diagnóstico puede no implicar una mejora en la calidad de vida de le paciente en cuestión. Aquí es cuando entra el autodiagnóstico.

Aunque ninguna de las dos vías es perfecta y ambas presentan claras imperfecciones y objeciones, el autodiagnóstico no debe ser menospreciado por el simple hecho de que no haya profesionales de la salud involucrades en el proceso. Así que, la próxima vez que quieras decir algo negativo sobre esto o la gente que recurre al autodiagnóstico, deberías revisar este artículo y plantearse si estás cayendo en alguna de estas razones para rechazarlo.

Capacitismo en el seno de la familia

TW: CAPACITISMO

Debo confesar una cosa: soy horrible poniendo nombres a cosas. Pero creo que lo importante de este texto no está ahí, así que supongo que no importa.

Este artículo viene a raíz de un encontronazo con una madre que me contactó hace un tiempo a través de Facebook debido a la petición que inicié en change.org. Creo que ya sabéis más o menos la historia. Y, en caso de que no lo sepáis, puedo escribiros otro día sobre el asunto. El primer mensaje me explicaba que su pequeño había sido diagnosticado autista y me explicó punto por punto lo que le sucedía. Pero, a diferencia de otros muchos mensajes agradecidos por mi labor aquí en NeuroAwesome (y que ni de lejos he acabado), este mensaje hablaba de una materia totalmente diferente: curación.

No quiero aburriros con los detalles porque creo que los he mencionado por Twitter en alguna ocasión. Pero, como persona extremadamente conciliadora que huye de cualquier conflicto, preferí no meter cizaña y dejar el mensaje quieto. Optimista de mí, pensaba que eso funcionaría. Hasta que hace unos días vi que la señora había vuelto a mi Facebook solo para, espero haberlo interpretado mal, dinamitar un post público en mi perfil en el que defiendo mi punto de vista sobre el autismo como persona adulta, autista y defensora del paradigma de la neurodiversidad.

Conste que no me molestan los debates siempre y cuando sean hechos desde el respeto. Pero, cuando ves a alguien decir que todes les autistas somos personas enfermas, que a ella no le hablaran de bendiciones (referido al hecho de ser autista) y que la experiencia de que su hijo fuera un “enfermo” fuera lo peor por lo que ha pasado en la vida, entiendes que hay algo muy, pero que muy mal.

Quiero dejar claro que este artículo no va por esa señora en concreto. De hecho, el sábado junté algo de tiempo y fuerza mental y le respondí a todo en un comentario bastante largo. Ahora mismo no sé si debería sentirme orgullosa de mi respuesta, porque la releo y, aparte de alguna errata, me noto enfadada. Y no me gusta cuando escribo enfadada. Se me nota muchísimo. O eso o yo he afinado todavía más mi capacidad de analizar textos, pero esa historia sí que no tiene que ver con esta.

Pero, ¿tenía razones para estar enfadada? Sí, las tenía. Y de hecho, las he escrito hace dos párrafos. La cantidad de capacitismo que estaba expresando esta persona me supera, y por mucho. Y ahora es cuando puedo empezar a escribir sobre lo que realmente quiero. El capacitismo mostrado por ella no es un caso aislado. Es más frecuente de lo que pensáis.

Quiero que penséis en una familia que espera durante nueve largos meses la llegada de une nueve miembre. Yo he vivido esto dos veces con mis hermanes pequeñes y afirmo que se hace muy largo porque quieres conocer a tu hermanite, verle crecer, jugar con elle, ser un buen ejemplo para elle y todas esas cosas. Y eso que solo estoy hablando de mi perspectiva como hermana mayor.

Le peque que habéis esperado todo ese tiempo nace, por fin. Poco a poco, va creciendo y aprendiendo cosas nuevas. Cierto, al principio se pasará casi todo el tiempo durmiendo. Pero, con el paso de las semanas y los meses, ese bebé se irá espabilando poco a poco. Y la familia no tan cercana, vecines e incluso extrañes por la calle sentirán curiosidad por le bebé. Y, por supuesto, le bebé lo hará por eses extrañes. O quizá no.

Poco a poco, vais notando que le peque es diferente. Tarda en empezar a hablar, parece absorbide en sus juguetes, detesta cosas que a otres niñes le gustan… Y empiezan a caer las sospechas de autismo.

Y en ese momento es cuando todo empieza a cambiar. Les neidres piensan que su peque está perdide o atrapade, y deben vencer al autismo para recuperar a su niñe del alma. Y así, envuelven a alguien inocente en una guerra sin sentido y sin cuartel. Estes neidres piensan luchar contra una enfermedad, cuando realmente luchan contra su hije y el neurotipo con el que ha nacido. Pero muchas veces este mensaje que intento escribir no llega o no es escuchado. Y así, estes niñes crecen sin aceptación dentro de su propia familia.

Cierto es que no todes les progenitores sois así. Pero también es cierto que una buena parte de elles sí lo sois. Neidres tan asustades y atemorizades de algo tan diferente que prefieren correr suerte fuera de la medicina y arriesgar la salud y la vida de su pequeñe por una promesa de curación. Promesa que en algunos casos parece cumplirse. No obstante, ¿a qué precio lo hace?

Admito que tener une hije autista no es fácil y no todo el mundo puede hacerlo bien. No solo por los desafíos que trae educar a un proyecto de persona con un sistema cognitivo diferente, si no por lo increíblemente capacitada que se siente la gente de fuera para darte consejos sobre paternidad, como si fuera culpa tuya que tu hije fuera autista. Soy consciente de que es muchísima presión, y no todes podéis soportarla.

Sin embargo, todo esto no justifica el capacitismo que suele imperar dentro de la familia. Yo ya he escrito sobre mi experiencia familiar y tengo muy claro mi punto de vista. Mi madre tuvo muchas oportunidades para aprender sobre qué significa realmente el autismo y no las tomó. Cierto es que yo nací a principios de los noventa en una isla por ahí perdida en el Atlántico y nadie sabía mucho sobre autismo, Asperger y el resto del espectro. Porque por entonces a nadie se le había pasado por la cabeza que existía un espectro autista. Debido a eso, incluso los profesionales de la salud que me conocieron fallaban en su cometido. Pero, poco a poco, incluso elles fueron cambiando y mejorando. ¿Por qué ella no? De hecho, estoy segura de que, si por alguna razón, se me presentara la oportunidad de hablarle sobre lo que implica el paradigma de la neurodiversidad aplicado al espectro autista, seguiría sin tomarme en serio.

Me siento en la obligación de confesar otra cosa: cuando escribo sobre capacitismo no lo hago por placer. No es un tema agradable o que me reporte satisfacción personal. Tengo que escribir sobre ello porque lo he vivido toda mi vida. Cuando escribo sobre estos temas, aparte de regalaros alguna que otra cuchara, os estoy dando la oportunidad de aprender y no caer en los mismos errores. Porque mi voz, como la de una persona autista adulta, es muchísimo más valiosa que la de le típique magufe de turno que te promete curación a cambio de mucho dinero y una buena parte de la salud de tu pequeñe.

Si escribo esto, es porque quiero que les niñes de hoy no tengan que sentirse perdides o enfermes durante años hasta que, de una forma u otra, consiguen llegar a alguien que le hace ver que su cerebro es bello tal y como es, y que todo aquello que le han contado durante todo ese tiempo es una gran mentira. Yo he vivido así y no quiero volver a pasar por ello.

Así que, si eres une de eses neidres que piensan que su hije es une enferme, quiero que cojas un martillo y empieces a filosofar con él sobre todo lo que te han contado sobre autismo. Y una vez que hayas destruido todo lo que creías saber sobre autismo, hazte un favor a ti misme y empieza tu búsqueda en les autistas adultes. Tenemos muchísimo que enseñarte, y no solo sobre autismo. Si eres respetuose con nosotres, eres bienvenide. Pero, si vienes a nosotres sin haber desaprendido primero y con el hacha de guerra en alto, no esperes que aceptemos tu violencia con una sonrisa en la cara.