No pareces autista: el síndrome de Asperger y el miedo a que no te crean

Traducción de "You Don’t Seem Autistic to Me: Asperger’s and the Fear of Not Being Believed", del blog Near-Earth Object.

¿Recuerdas cuando eras menor, y sufrir una enfermedad comportaba la tentadora posibilidad de permanecer en casa y no ir a la escuela por un día? A mí me gustaba bastante eso de estar lo suficientemente enfermo como para quedarme en casa y huir de la desgracia de ir al instituto, siempre y cuando la enfermedad en cuestión no me tuviera al borde de la muerte (tuve alguna infección brutal de oído de la que no tengo muy buenos recuerdos).

Recuerdo haberme puesto siempre a la defensiva a la hora de mostrar lo malito que estaba. "¿Estás seguro de que no estás lo suficientemente bien para pasar el día?", preguntaban mis progenitores. Yo, asustado por su escepticismo, respondía con incredulidad. "¡Síiiiiii, estoy seguro!" Mostrarme así de a la defensiva se debía al hecho de saber que quería estar enfermo, que sabía de sobra que sí, que podía haber resistido la acometida del día y que quizá lo estuviera exagerando un poco. Por aquel entonces no se me ocurría, ahora sí, que esta sobredramatización por mi parte ya la estuvieran teniendo en cuenta mis progenitores a la hora de permitirme quedarme en casa. El melodrama venía de serie.

Últimamente algo similar me está ocurriendo de una forma completamente distinta tras mi reciente diagnóstico de síndrome de Asperger. Me estoy dando cuenta de que me estoy sintiendo muy a la defensiva debido a mi condición. Tengo a menudo la sospecha de que cierta gente de mi vida duda de la realidad de mi Asperger, que piensan que o bien he tenido un mal diagnóstico, o que de alguna manera he manipulado el proceso para obtenerlo.

En realidad, tan sólo una persona me ha dicho hasta el momento algo así, y fue con la mejor y más buena de las intenciones, diciendo que soy demasiado "encantador" y sociable para ser Asperger, comparando el comportamiento que ven en mí con el de otras personas con esa condición o diagnóstico, quienes para estas personas se comportan de manera muy, muy diferente.

Y lo entiendo. Muchas personas con Asperger, y muchas de las representaciones del Asperger en el mundo del entretenimiento tienen varias y severas taras sociales que resultan obvias y en ocasiones desesperantes para la gente neurotípica. Al parecer, hay "aspis" que sí, que parece que "tienen algo", sin embargo para la gran mayoría yo no, porque no lo aparento. Me aventuraría a decir que nadie, excepto mi mujer y mi terapeuta, se han percatado de que soy autista. La mayoría de ocasiones lo disimulo perfectamente.

¿Y por qué no habría de hacerlo? Me he pasado la mayor parte de mis cuatro décadas intentando no parecer un alienígena, pero sufriendo el estrés constante de lo que yo percibí como un constante escrutinio y unas persistentes muestras de repugnancia por parte del resto de la gente. Tenía todos las papeletas para parecer normal: era encantador, sociable, e intentaba ser lo más gracioso posible al encontrarme rodeado de gente. Cuando el foco de atención no estaba centrado en mí, optaba por fundirme, desaparecer y por pasar lo más desapercibido posible. Hasta donde yo era consciente, mi cerebro se mantenía alerta, en plena lucha por la supervivencia. Estaba convencido, al menos a nivel biológico, de que necesitaba pasar desapercibido y fundirme con la gran masa para poder sobrevivir.

Y no tenía ni idea de por qué me resultaba tan, tan increíblemente difícil. Pero tuve que asumir que era por mi propia estupidez, vaguería, ingenuidad o que venía mal de fábrica.

Así que está claro, no parezco un "aspi" para la mayor parte de la gente la mayor parte del tiempo. Por otro lado, hay una persona que conozco de la que sospecho bastante que también es "aspi", pero que no ha sentido la misma necesidad de adaptarse o de reírle las gracias al resto del mundo, sino que ha optado por abrazar sus particularidades y mandar al diablo a quien no les gustara. Yo nunca he tenido el privilegio de poder ir por ese camino, jamás ha sido para mí una opción. Siempre he sentido que para mí no había alternativa a la de pasar desapercibido.

Y como el niño que en secreto está feliz de estar enfermo para poder quedarse en casa un día de escuela y poder ver la televisión durante todo el día, yo ansiaba ese diagnóstico. Me aferré a la esperanza de que la neuropsiquiatra volviera con el firme diagnóstico de que yo, sin duda alguna, tenía Asperger. Era algo que prometía explicar todo el dolor, la alienación y la extrema confusión que había experimentado a lo largo de mi vida, y mostraría que mis errores no eran los responsables de tener que colmar con las expectativas del resto de la gente. Me preocupaba que en las pruebas pudiera "engañar al sistema" inconscientemente y mostrarme más "aspi" de lo que ya era (como si supiera hacerlo, vaya). Me preocupaban las sospechas del resto de la gente, y yo también sospechaba de mí mismo.

Sin embargo, esta preocupación acabó volviéndose siendo una chorrada. La prueba, que duró unas diez horas, fue bastante, uhm, rarita, muy alejada de lo que yo nunca habría podido haber relacionado con el Asperger, así que no podría haber mentido en el test incluso si hubiera querido. Como la madre que siempre presume de que su hijo enfermo está exagerando un poco las cosas, estos test y evaluaciones tienen en cuenta las tendencias inconscientes y su manera de ser abstracta y oscura, que acaban resultando la prueba definitiva contra farsantes.

En las partes de entrevista y expresión escrita de la evaluación intenté embellecer lo máximo posible los textos, pero al final se me quitaron las ganas. Bastaron respuestas directas, honestas y coherentes con mis pensamientos y sentimientos personales y genuinos. Me salió solo. Conté mi historia de la manera más honesta posible: era completa, rica, estúpida y triste de por sí, no necesitaba ni dramatización ni exageración. En sí misma, era un todo.

Y el diagnóstico de la doctora no dejó lugar a dudas, estaba seguro de que era autista. La facultativa lo describió como "severo", refiriéndose al espectro, y explicó cómo mis resultados del test en su conjunto, que a priori no guardaban relación unos con otros, lo confirmaban, todos y cada uno.

Me describió además cómo es común que la gente Asperger se incline por las artes y la interpretación teatral en particular. La gente "aspi" tiene habitualmente mentes sagaces y buenas habilidades de observación, y las usan como ventaja en el aprendizaje de ciertas habilidades y trabajos aplicándose en la imitación de las destrezas y comportamientos del resto de personas. Soy un buen actor de teatro, y resulta que también soy un buen imitador de gente neurotípica. Como he dicho, he tenido casi 40 años de práctica.

Así que no es ninguna sorpresa que no "parezca" autista para la mayoría. Es más, la doctora me aduló por mis increíbles logros hasta la fecha, con un máster y un trabajo importante y una vida plena con una descendencia increíble, todo construido mientras caminaba sobre una ciénaga y navegaba sobre el confuso laberinto de un cerebro con un cableado distinto.

Sin embargo, en vez de estar orgulloso, tiendo a estar a la defensiva, todavía me estresa el escrutinio, todavía me preocupo por las dudas del resto. Tanto, que me siento como un humano de mentira, siempre a punto de ser desenmascarado y humillado (lo que, recordad, naturalizo como una amenaza genuina a mi supervivencia), soy alguien continuamente preocupado por si el resto de personas piensan que mi autismo es un diagnóstico erróneo o es puro teatro.

Justo anoche tuve una conversación sobre mi autismo con alguien que tiene una experiencia personal con personas cercanas con Asperger, y me sentí como si me estuvieran asfixiando. Di muchas vueltas y balbuceé, hablé demasiado alto y rápido, me mecí hacia delante y hacia atrás ocupando espacio conversacional y preocupándome por lo lejos que había permitido llegar la conversación. Un follón de los gordos, del que ahora me doy cuenta de que solo se produjo porque pensaba que nadie me estaba creyendo. La persona con la que discutí no dijo ni hizo nada para hacerme pensar eso, pero fue lo que hice. Discutiendo sobre algo tan novedoso, personal y crudo en mí, flaqueé y me desprotegí.

No quiero volver a sentirme así nunca más. Parte de este nuevo capítulo de mi vida implica comenzar a aceptarme y a creer en mí, pese a lo que el resto piense, o más importante: pese a lo que yo percibo o sospecho que piensen. Algo que debería valer igualmente incluso si no tuviera Asperger.

Esto es lo real. Esto es lo que soy, y lo que siempre he sido. Y aun siendo tan mayor, para mí también es nuevo. En algunas maneras, soy alguien nuevo. Durante los próximos meses y años me encontraré experimentando y acomodándome a nuevas maneras de ser y de comportarme que más se adecuen a mí, y retirándome muchas de las máscaras y de situaciones fingidas que he ido colocándome a lo largo de los años. Muchas de esas capas permanecerán, porque también forman parte de mi ser.

Creo que, una vez que te percatas de ello, está en ti tu decisión. Intentaré no hacer este proceso más y más difícil para mí dejándome de preocupar por las ficticias dudas ajenas, que son las que mantienen en pie esas máscaras.

Actualización. 27 de agosto: Creo que debería aclarar un par de cosas. Algunas de las incertidumbres que yo me imagino que existen, aunque es probable que no, versan sobre mí. Sin embargo, hay un tipo de escepticismo mucho peor, es el que hace dudar sobre la neuropsiquiatra que me diagnosticó. Es una experta en su campo, con décadas de experiencia, y especializada en personas adultas dentro del espectro, y fue ella la que me hizo las pruebas durante horas y horas durante un período de meses. Y eso en junto al diagnóstico de mi terapeuta de cabecera. ¿Pero no saben de lo que hablan?

Honestamente, si piensas que mi doctora está equivocada, no sé qué decirte. No veo el motivo por el que debería creer que sabes más que ella y las otras personas que me diagnosticaron, o saber lo suficiente como para creer que fallaron estrepitosamente en su trabajo. Sin embargo, es algo muy frustrante y que me afecta de primeras.

Traducido por Marcos Salomón Uroz